¿Qué tienen en común la piel de los seres humanos y los cristales?. En principio nada, pero cuando hablamos de la Epidermólisis Ampollosa o Bullosa (también llamada piel de mariposa) esta comparación cobra especial sentido. Imagina tener “la piel de cristal”, tan delicada que cualquier roce puede generar una dolorosa ampolla.
En realidad, son un conjunto de enfermedades raras que generan piel frágil con ampollas que pueden aparecer por una lesión menor, el calor, la fricción, el rascado o por retirar una cinta adhesiva. En casos graves, las ampollas pueden aparecer dentro del cuerpo, por ejemplo en la boca o en el estómago.
Estas enfermedades tienen una gran carga hereditaria y se manifiestan en los primeros años de vida. Lamentablemente no existe una cura, por ende lo único que se puede hacer es tratar las ampollas que aparecen en el cuerpo e intentar prevenir su aparición aplicando ungüentos e hidratantes corporales.
Estos niños, aparte de las ampollas, suelen presentar uñas gruesas o ausentes, engrosamiento de la piel en las palmas de manos y pies, alopecia cicatricial, pequeñas protuberancias blancas en la piel, esmalte dental mal formado, picazón y mucho dolor. Cabe destacar que la epidermólisis ampollosa puede ser de 3 tipos (simple, juntural y distrófica), dependiendo de la capa de la piel donde se formen las ampollas.
Los padres deben de tener un cuidado riguroso de la piel de sus hijos, ya que, las ampollas son una vía de entrada para organismos patógenos, lo cual puede llegar a desencadenar una infección generalizada (sepsis) que ocasiona la muerte. Es por esto que, se debe evitar utilizar prendas de ropa ajustadas, fricciones y deportes de contacto; en síntesis, la piel de los niños se debe tratar como si fuera hecha del más fino cristal de Swarovski.
Claudia es una pequeña niña que tiene “piel de mariposa”, sus padres tienen que vendarle el 70% de su cuerpo todos los días para luchar contra las numerosas ampollas que posee, sin embargo, cada día la pequeña lucha por superarse y poder salir de esa crisálida que es su propia piel.
