Posiblemente en la infancia soñaste con poder convertirte en un superhéroe como los que aparecen en las películas. Estos pueden volar, tienen superpoderes e incluso, pueden llegar a estirar sus brazos, cabeza piernas, etc. para conseguir derrotar al rival. Pues esto, salvando desde luego las distancias, existe en la actualidad. ¡Están entre nosotros!
El síndrome de Ehlers-Danlos es un conjunto de trastornos genéticos que afectan el tejido conjuntivo, principalmente a la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos.
Los afectados, tienen por lo general la piel frágil y articulaciones excesivamente flexibles y elásticas. Esta peculiaridad puede suponer un gran problema en el caso de sufrir una herida que necesita sutura, porque, con frecuencia, la piel no es suficiente fuerte para sostenerla.
Una forma más grave del trastorno es el síndrome de Ehlers-Danlos vascular que puede suponer un riesgo vital para la persona ya que ocasiona la rotura de las paredes de los vasos sanguíneos, los intestinos o el útero.
En relación a su sintomatología, destacar la flexibilidad excesiva de las articulaciones provocando frecuentes dislocaciones y dolor, la elasticidad descomunal de la piel así como la fragilidad de esta. No obstante, la gravedad de estos síntomas puede variar según la persona.
En lo que concierne a las complicaciones, matizar que las personas enfermas, sobre todo las del tipo vascular, corren el riesgo de sufrir roturas de los vasos sanguíneos principales que pueden llegar a ser mortales. Asimismo, los riesgos se multiplican exponencialmente en el embarazo.Para finalizar, comentar que el hecho de poseer antecedentes personales o familiares supone un aumento del riesgo de heredarla por lo que se recomienda el asesoramiento genético para comprender el patrón hereditario presente en el genoma (conjunto de genes del organismo) y, como consiguiente, el riesgo que representa para los descendientes.
Testimonios
En este fragmento del programa España Directo de RTVE, se describe el síndrome comentado a través del testimonio de dos afectados:
